sábado 6 de junio de 2009

COSAS QUE HAN CAMBIADO DESDE MI DIAGNÓSTICO



Desde que me diagnosticaron Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Fibromialgia -en abril del 2008- ha pasado algo más de 1 año. Hoy me gustaría hacer un breve balance de las cosas que han cambiado desde entonces, para bien y para mal:

Síntomas 

Ya no me desequilibro tanto cuando camino, y tengo menos vértigos y mareos.

Ya no me dan tantos bajones bruscos de energía (de esos que te obligan a tumbarte o sino te caes).

Soy capaz de estar sentada durante horas sin necesidad de tumbarme (antes la espalda me cedía y no era capaz de estar sentada durante un rato).

Soy capaz de cocinar durante unos 3o minutos, sin sentarme, cosa que hace 1 año no aguantaba ni 10, ¡y eso el día que era capaz de cocinar!. Además soy capaz de hacerme platos un poco más completos, con más ingredientes, porque antes por ejemplo no tenía fuerza para cortar verduras, pelarme una patata o mover una sartén, y ahora sí. Esto repercute positivamente en mi alimentación, que puede ser más completa y variada.

Mi capacidad aeróbica es la misma: tengo disnea, taquicardia y debilidad tan sólo de caminar 1 o 2 minutos seguidos a ritmo tranquilo.

Tengo más fuerza en las mandíbulas, y por tanto puedo masticar algunos alimentos que antes no podía, aunque por otro lado me cuesta tragarlos igual que hace 1 año, debido a mi inflamación crónica de garganta y a mi síndrome seco de mucosas.

No me cuesta tanto centrar la mirada en algo, y en general he mejorado en cuanto problemas de visión.

He mejorado mucho en cuanto a hipersensibilidad a la luz, pero he empeorado en cuanto a hipersensibilidad al ruido.

Tengo la mente un poco más despierta, y durante más tiempo, aunque la mejoría es pequeña.

En cuanto al SQM no podría decir si sigo igual o he empeorado un poco, el caso es que no he mejorado.
 
A pesar de que hace dos meses que como más y mejor, mantengo el mismo peso que hace 1 año: 41 kilos (tengo un IMC de 16). La explicación de mi doctora es que mi intestino es incapaz de absorber proteínas y grasas, aunque este problema es potencialmente reversible.

Estado de ánimo

Estoy más animada y esperanzada en cuanto a perspectivas de mejora, aunque mantengo la irritabilidad y los golpes de mal humor. No tengo tantos altibajos emocionales como antes.

Hábitos y rutina diaria

He pasado de poder salir cada día a la calle a tener que estar encerrada en casa. Sólo salgo para ir al médico o para alguna otra gestión "de vida o muerte". En ambos casos debo ir acompañada y llevar la mascarilla puesta.

No utilizo ningún producto químico, excepto el champú y el gel de ducha, ambos sin perfumes añadidos. Mi casa se mantiene limpia gracias al agua, el limón y el bicarbonato sódico. Mi ropa la lavo en la lavadora con ecobolas (bolas que contienen cerámicas) o a mano con bicarbonato. Me ducho con un filtro especial que elimina el cloro del agua y bebo agua filtrada del grifo.
 
He empeorado en cuanto a hábitos de sueño: me acuesto cuando sale el sol y me levanto a primera hora de la tarde. Mi mente está mucho más activa por la noche que durante el día, y por eso he adoptado, inconscientemente, esa costumbre, además de que al estar todo en silencio puedo concentrarme mejor en tareas "simples" como leer, mirar la tv o navegar por internet. 

No tengo contacto cara a cara con nadie excepto con mi pareja -vive conmigo-, un familiar directo -dos o tres veces al mes- y mis dos mascotas. Tengo la suerte de poder contar con internet para compensar esas carencias, que aunque parezca exagerada, me está "salvando la vida" y me está ayudando a soportar vivir entre cuatro paredes.

Alimentación

Mi dieta ha cambiado drásticamente: he pasado de basarla en café, bollería, azúcares simples, quesos de todo tipo, leche de vaca, preparados congelados, platos precocinados, conservas en lata y alimentos con gluten a basarla en:

- cereales sin gluten (arroz, maíz, quinoa, pasta sin gluten, trigo sarraceno, mijo,...)
- pescado azul (salmón, atún,...) (precaución porque hay especialistas que no lo recomiendan, porque suele contener mercurio y otros metales pesados)
- queso fresco de cabra
- almendras
- verduras y lentejas (otras legumbres me sientan mal)
- jamón serrano
- carnes blancas (pollo y pavo)
- chocolate negro
- y seguro que me dejo algo pero dejémoslo ahí

Remarcar que el 95% de lo que como es ecológico (sin pesticidas)

Situación económica y laboral

Hasta principios de este año tenía un trabajo estable, aunque llevaba 9 meses de baja laboral. Actualmente estoy en el paro (como comenté en otra entrada me despidieron durante mi incapacidad temporal), y sin la ayuda económica de mi pareja y de mis familiares directos mi día a día sería muy complicado.

Por otro lado estoy pendiente de que me den la fecha para el juicio por la demanda que interpuse contra el INSS por denegarme una pensión por incapacidad.

Reflexión final

A día de hoy puedo decir que estoy bastante mejor que hace 1 año. ¡Espero poder decir lo mismo dentro de otro año más!

domingo 24 de mayo de 2009

VÍDEO INFORMATIVO SOBRE EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Os dejo este vídeo informativo en inglés sobre el SFC (siento no poder traducirlo).


sábado 16 de mayo de 2009

SALIDA (MUSICAL) DEL ARMARIO

Hoy voy a hacer un paréntesis en el blog y me voy a descentrar del tema sfc/fm/sqm, porque es viernes por la noche y me apetece que conozcáis un poco más sobre mí.
He subido algunos vídeos de canciones que me rescatan de muchos bajones emocionales relacionados con mi mala salud. Antes podía saltar, bailar y hacer el loco con ellas, pero ahora apenas canto unas frases -sentada- me entra taquicardia y tengo que parar. Ya no las puedo disfrutar como antes, pero "interiormente" continuo desmelenándome como la que más.
Soy absolutamente consciente de que estos vídeos no gustarán a la mayoría, en ese casooo... ¡qué lastimica!  jajaja 

Empezaré con algo suave (para no espantar al personal):



agarraros que vienen curvas...



atención al solo de guitarra del principio: ¡me pone la piel gallinácea!



aquí es cuando empiezo definitivamente a perder lectores del blog
jajaja



mís ídolos de la adolescencia



la cosa empieza a calmarse...



y, para terminar, dedico la siguiente canción a tod@s l@s que lo 
estáis pasando mal



¡SALUD!